Nesta nova postagem vou procurar descrever este problema que tenho, analisando todos os sintomas que me acompanham desde o nascimento.
Como já relatei anteriormente, quando nasci fui levado para o hospital. A Santa Casa de Misericórdia de Santos. Lá os médicos sabiam da existência da espinha bífida, mas nunca se depararam com um bebê com a mesma. Assim não sabiam como proceder para a cirurgia. Nem aparelhos havia no hospital.
Depois de quase dois meses internado minha mãe resolveu fugir comigo do hospital. Mesmo com a ameaça de que eu morreria se não operasse, ou ficaria com problema mental. Esse acho que fiquei, pois tenho uma mania de achar que sei desenhar e escrever livros.
Com o passar dos anos, percebi que meus pés eram ligeiramente tortos, virados para fora (bem de leve) de forma que marcava meus sapatos gastando a parte externa da sola. Minha bexiga era preguiçosa. Tanto que cansei de reclamar para minha mãe, que ela ficava adormecida e era difícil urinar.
Mas desenvolvi como criança normal. Brinquei, corri, pulei pratiquei esportes, estudei e trabalhei em serviços pesados, como ajudante de pedreiro, trabalhador braçal em soca (Manutenção de trilhos de ferrovia)
A única coisa que me lembrava sempre do meu problema era e ainda é o caroço no final da coluna vertebral. Nele se caso eu bater ou levar uma pancada forte, projeta uma descarga eletrica nas pernas e perco a sensibilidade delas, chegando a desabar.
Este caroço como vim a saber mais tarde era a pele cobrindo as meninges da minha espinha vertebral.
Bem corria os anos e um dia tive um acidente.
Numa reunião de amigos na beira de uima piscina, estavamos nos divertindo. Eu na piscina, saía dela quando começou a chover. Meio maluco corri da chuva, sem lembrar que já estava molhado. Entrei no vestiário de piso liso, escorreguei e caí de costas. Bati a cabeça e a coluna justo no caroço. Na hora, de corpo quente não senti nada. Na volta sentado na poltrona do onibus, a coluna me incomodando. Dia seguinte não podia me mexer. Fui para o INSS e na consulta o médico, na mesma Santa Casa de Santos, disse que era um caso de espinha bifída e que ele podia operar sem maiores problemas. Eu não arrisquei. Depois desse tombo, há dias em que durmo de barriga para cima, meu corpo fica paralisado do peito para baixo, ou seja mexo os braços e o pescoço mais nada. Minha esposa é quem tem que me virar um pouco e recupero os movimentos.
Bem por 55 anos eu sabia que tinha espinha bífida e que ela me deixava com pés tortos, bexiga preguiçosa e com o problema de não dormir de barriga para cima. Até que em 2006, eu começava a ter problemas instetinais, e tive um colapso nervoso n este ano. A morte inesperada de um irmão. A partir daí minhas pernas, começaram a fraquejar, tirando me todo o equilibrio. Hoje tenho grande dificuldade de ficar em pé. Cambaleio o tempo todo. Parece que bebi todas ou estou incorporando um marinheiro. Não consigo andar dois quarteirões inteiros. Uso duas bengalas.
Bem este colapso me deixou em auxílio-doença e mais tarde (02 anos) aposentei.
Neste período de auxílio-doença eu tinha convênio e fui consultar primeiro com um traumatologista, que depois me encaminhou para um neurocirurgião. Então vim a saber o nome científico da doença, mielomeningocele. A partir de então com a internet bombando no mundo moderno, vasculhei a procura de informações da doença. Sei que muito provavelmente não sou e nem serei o único a ter esta doença e não ter problemas afetados durante longo tempo da vida, mas os médicos que me atenderam até hoje, embora já trabalhassem com este tratamento, disseram que nuca viram um caso como o meu. Ou seja, ser a mielomeningocele, estar oculta e não ter desde o nascimento, afetado nenhum membro.
Hoje ela me afeta:
As pernas: tenho pouco equilibrio, sofro terrivelmente de cãimbras, especialmente à noite, na madrugada.
A coluna: ás vezes, as dores na altura da cintura aumentam a dificuldade de equilibrio devido as dores neste local.
A bexiga: Continua preguiçosa, mas só na hora de urinar. Porque? Se estou sentado ou deitado por alguns minutos e me levanto, a danada pensa que vou ao banheiro pois já fica doendo de tão cheia. E é assim deu vontade de urinar? Vai rápido, não tem essa de deixar eu terminar isto ou aquilo,se não vai ser ali mesmo onde eu estiver. Outra coisa, não consigo urinar em pé como seria normal. A peste trava e não libera a urina nem que eu dê porrada na barriga na altura da bexiga. E tem mais há dias em que vou esvaziar a bexiga e o intestino acha que é com ele e solta seus ocupantes. Não quer nem saber se eu to preparado para este fim. Então se eu não estiver entronizado, haja troca de vestimenta, (bermuda. calça, cueca ou que usar) Para evitar isso passei a usar fraldas geriatricas. Dessas tipo cuecas.
Quando estou com a bexiga cheia e preciso demorar a ir ao banheiro, a vingança dela é atacar minhas pernas com cãimbras e travar as mesmas de modo que seu quiser me apressar para andar, tropeço no próprio solo.
Bem, espero encontrar um bom especialista que queira saber como estas mudanças ocorrem para que se um dia alguém que tiver a espinha bifída e ainda não ser atingido por ela, tenha ideia do que poderá sofrer um dia, talvez na terceira idade como eu. Ou talvez antes. Afinal doenças não são apenas aquelas que nos limitam desde o nascimento, mas também as que podem se esconder durante anos e depois cobrar seu atraso.
