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MEDULA PRESA

ESPINHA BÍFIDA OCULTA

SE ME PERMITEM POSTAR..

Li alguns relatos de mães que tem filhos com espinha bífida oculta e que a descobriram depois que seus filhos já estavam com alguns anos. Meu caso é parecido, porém quando nasci já fui diagnosticado com espinha bífida. Mas sem conhecimento médico suficiente para operar, minha mãe me resgatou do Hospital sem ordens médicas e cresci sem nenhum acompanhamento. Durante anos vivi normalmente, mas depois de adulto, passei a ter sequelas mais graves. Consultado um neurocirurgião deu o diagnóstico de mielomeningocele sacal oculta. (lesão L5 S3) . Chamada de disrafismo espinal com cauda equina, a mielo se destaca por um caroço, coberto por uma camada de pele que se formou sobre a lesão, no fim da coluna vertebral. Hoje o que acomete mais acentuadamente é incontinência urinária grave, intestino neurogênico, e inconstância na deambulação. Nunca sofri nenhum tipo de cirurgia, colocação de valvulas ou órteses. Estou vivendo esperando o quie me traz o dia a dia, e tentando me conformar com a situação. Tenho 64 anos e há 6 anos sofro as sequelas graves da mielo.

O Reverso da moeda

Há muito tempo atrás, julguei que devido a ter nascido com espinha bífida, e não ter sido afetado como os médicos de 64 anos atrás me profetizaram ( até morte foi diagnosticada) Desenvolvi como toda criança normal. Daí achei que poderia dizer ás mães de crianças com o mesmo problema que seus filhos teriam chances de crescer como eu. Mas eu esqueci que na medicina de hoje, os médicos estariam mais capacitados e operariam ainda no útero das mamães.

Hoje percebo que cresci assim, exatamente porque eu é quem precisaria do apoio e orientação dos guerreiros que passaram por cirurgias, válvulas e outras incontigências que nunca supus que existissem.

Tenho visto amigos e trabalhadores da área médica, postarem no face e no grupo, reportagem que servem para mim. Exemplo acabei de ver (17/10/15) no Mielo blog um blog para ajudar portadores e familiares desta doença, uma postagem sobre controle de incontinencia. Me identifiquei com a reportagem pois a minha incontinencia que antes eu podia controlar, hoje não possuo mais controle nenhum. A tecnica conhecida por Mitrofanoff, seria a solução para meu problema atual.

Mãe guerreira!!

Minhaas amigas, mães de peguenos guerreiros com mielo e outras deficiências, mas hoje quero homenajear a minha mãe! Guerreira, mulher de fé, Confiente e cuidadora. Há 65 anos atrás sem a informação da Internet, sem grupos de apoio, com todos os médicos dando prognósticos de seu filho não superaria a doença, nem mesmo a vida, ela acreditou, cuidou e hoje está ao lado do Pai recebendo seu justo prêmio pela sua fé, sua luta e seus cuidados. Depois de sua partida, é que a doença me afetou sumariamente. Mas a ela foi dada a chance de ver seus filho crescer, trabalhar, casar e lhe dar netos saudaveis. OBRIGADO MÃE, por tudo que hoje sou graças a você!